我並不想發脾氣、尖叫或橫衝直撞,
也不想破壞寧靜的夜晚或歡樂的時刻,
此刻只想要有人懂我的需要,這已足夠。

  自閉症不是我唯一的特質,
  請你傾聽我、了解我,無條件的愛我 ……

  若你才剛進入自閉症相關領域,本書肯定是絕佳的入門書籍,它跳脫了專業人士的口吻,改以孩子的立場發聲,以幽默親切的筆法,敘述自閉兒最顯著的十個特質,為自閉兒身旁的人點亮了一盞明燈,讓他們得以認識自閉兒內在最深層的心聲。

  作者諾波姆是位自閉兒母親,也同為自閉症專欄作家,曾在許多教養雜誌發表文章,她將這些經驗融合在一起,寫出這本寶貴的指南,提供所有跟自閉症孩子接觸的人參考。

  這十件事,是孩子一直渴望讓你了解的心聲:

  1. 自閉不是他們唯一的特質,別只用「它」來定義他們。
  2. 他們的感官知覺是失調的,請體諒他們某些過度反應。
  3. 請記得分清楚他們的「不肯」與「不能」。
  4. 他們以字面意義來理解語言;與他們對話,請別用雙關語。
  5. 他們懂得的字彙有限,請耐心地理解他們想表達的。
  6. 他們是非常視覺導向的,教導他們時,請多用圖象表達。
  7. 別只注意他們做不到的事情,請多發掘他們的優點。
  8. 他們無法理解複雜的人際溝通,請幫助他們跟社會互動。
  9. 有時他們無法表達自己的不適,請試著找出造成他們崩潰的原因。
  10.請無條件愛他們!

作者簡介

愛倫.諾波姆(Ellen Notbohm)

  作家、諮詢顧問及自閉兒母親,目前是《亞斯伯格自閉症文摘》專欄作家,為2006年得獎好書《1001個自閉兒教養祕訣》共同作者。

譯者簡介

鄭淑芬

  輔仁大學翻譯學研究所碩士在職專班肄業,主修國貿、英文、翻譯。從事譯事十多年,目前專職翻譯,並取得教育部中英翻譯能力英譯中證書。

 

詳細資料

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  • 叢書系列:親子花園
  • 規格:平裝 / 208頁 / 25K / 普級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

目錄

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作者序  傾聽孩子的聲音
引言  話說從頭
前言  旅程,正要開始
緒論  自閉兒希望你知道的十件事

第一章  自閉不是我唯一的特質
第二章  我的感官知覺失調的,請體諒我的過度反應。
第三章  請區分我的不肯與不能
第四章  我思考的方式很具體,請別用雙關語
第五章  我懂得的字彙有限,請多一點耐心
第六章  我是非常視覺導向的,請用圖象表達
第七章  請發掘我的優點
第八章  請幫助我跟社會互動
第九章  請試著找出令我崩潰的原因
第十章  請無條件愛我

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推薦序1

開啟人生第一頁

  這本《自閉兒希望你知道的10件事》我讀了多遍,每讀一遍就會憶起與內人教養孩子的心路歷程。我那帥氣挺拔的小兒子今年35歲,雖是中度功能自閉症患者,如今也能到ATM領錢、買便當,甚至上台演奏鋼琴和電子琴等,他的表現雖未盡人意,卻也令我們欣慰。當我們發現他是自閉兒,從拒絕相信、手足無措,到目前比較能掌握訣竅,一路走來真是不易。我想要說的是:這本書讓我相見恨晚!

  若您乍知孩子是自閉兒,懷著惶恐讀到本書,您是幸運的。當時我們手邊沒有這本書,也在有限的教養知識和經驗中,一路跌跌撞撞。我們曾經悲觀想著,夫妻兩人晚年相繼離世時,晚走的要帶著孩子一起走;甚至在15年前一個夜晚,孩子鬧脾氣不肯睡,我們夫妻倆心力交瘁,循循善誘或聲嘶力竭也無用,我整個人被折騰到清晨,在狂亂中倒出了數十顆的安眠藥,決定讓孩子一了百了,獲得永遠的寧靜。還好後來我清醒了,但是事後卻對當時的魯莽與愚蠢,感到後悔不已:我怎麼會失控成這樣?

  人之所以失控,是以為自己做出最大的努力,卻換回絕望的結果;但是,如果我們知道應該朝向不同的努力方向,能夠得到更為理想的結果,就會以更積極而平衡的態度去改變作法。讀了這本書,就會發現路其實沒那麼難走,只要我們找對了方法了解孩子。

  這本書對很多自閉兒家長而言,除了了解如何避免自閉兒學習和生活不適應的情境,也減少家長在教養上的種種不解與百般折磨,更重要的是,即使孩子將來不能百分之百獨立自主,也會因為「父母懂我」這件事,而比其他自閉兒更快發展多元的能力,更容易適應這個世界。

  我認識一些自閉兒的家長因為找不到教養的著力點,造成夫妻離異的憾事,其實我要奉勸夫妻們要一起讀這本書,共同領會教養的訣竅,不但可以陪孩子度過種種適應問題,還能增進夫妻間的愛與體諒,以及面對未來的勇氣。
我和一些關懷自閉症的朋友們,正打造國內自閉症成人的安養中心,位址選在花蓮玉里退輔會榮民醫院院區,目前已開啟試住計畫,成效高於我們預期。我由衷鼓勵家長,別為教養抓狂或崩潰,來讀讀《自閉兒希望你知道的10件事》,並想想可以為台灣自閉兒教育與安養做些什麼:人生只要開啟了第一頁,就會得到不同的收穫。

中華民國自閉症基金會董事長 陳文正

推薦序2

我能帶他走出一片天

  「布萊斯?」
  「嗯?」近乎囈語的微弱聲音。
  「是你選了我嗎?」

  沒有回答,我以為他睡著了。接著,雖然他的眼睛沒有張開,但我聽得清清楚楚:「是的,媽。」

  拿到《自閉兒希望你知道的10件事》,我讀了三遍,每一遍都衝擊著我的心靈。

  我的姐妹曾說過:「Kevin幸好是你的孩子,如果他生在我們的家庭,可能就完了。」

  當我看到愛倫.諾波姆與孩子這一段對話,我更篤定Kevin選擇了我當他的母親,因為他知道,我能帶他走出一片天。

  每一個孩子被發現異於同儕的時候,父母親經歷的五個階段:否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受,我走得比別人快,直接從沮喪跳到接受。當時的我沒有相關書籍可以參考,從網路查到的資訊全部是負面訊息。我坐在電腦桌前掉了一星期的眼淚後,驚覺如果被淚水淹沒,孩子大概也會隨著溺斃;我沒有哀傷的權利,因為孩子選擇了我當他的母親;我積極的參與有關自閉症家長的研習課程,只要課程中有一句話、一個方法可以幫助我的孩子,我都視若珍寶。

  諾波姆提到:我個人幾乎不用「自閉」來形容我的孩子,我依據孩子從幼稚園到小五那七年的經驗,自己列了一份「相關字詞」:成功、參與、自在、努力、自信、獨特、禮貌、負責任、整潔。從這裡我們看到對孩子的肯定,看到孩子的「能」。

  這幾年台灣對自閉症(或亞斯伯格症)的觀念漸漸在修正,我經常到各級學校和老師們做交流,接到邀約時,校方給我的相關訊息都是孩子的缺點,希望我能提供一些「糾正」的策略或方案。

  本書中第三章〈請記得分清楚不肯(我選擇不要)與不能(我做不到)〉。告訴我們很多事情跟表面不同,「不肯」代表孩子不聽話的行為是蓄意的,而「不能」則表示,孩子不聽話並不是主觀的選擇,而要歸因於能力、知識或機會的不足。很多家長或老師為了公平起見,對所有的孩子和學生必須有相同的要求,我常常說,若要說到公平,老天爺在一開始就對我們這些孩子不公平,因為他們在毫無能力做選擇時,被自閉症選上了;所以,他沒有能力和一般孩子享有相同的表現機會。可是大人若依照他能做到的能力給他機會,他也許會表現得更出色。

  Kevin在飲食上是最令我頭痛的問題,從出生不會吸奶到漸長的餵食,我被長輩們不知叨念過多少遍,我一再用他是早產兒發育比較慢為理由,來為孩子的飲食問題解套。

  本書第二章〈我的感官知覺是失調的〉。「低度敏感的味覺:患童可能會看到東西就吃,或什麼都不吃,也可能吃一些食物以外的東西,或者食物搭配的口味很不尋常(薯條沾桃子優格、熱狗塗花生醬)」。我才恍然大悟,炒飯裡有一小丁點的蔥花,Kevin都會從嘴巴裡挑出;聞到蘿蔔湯的味道,他會奪門而出;在孩子幼小時,常常因為他害怕的味道出現在餐桌上,而讓溫馨的家庭聚餐不歡而散。即使Kevin已經成年,也因為他缺乏食慾而影響健康,我不得不絞盡腦汁變換菜色。

  當Kevin還在念小學時,因為免疫系統失調而到某大醫院就醫,小兒科醫師很慎重的對我說:「媽媽,食物不是注意營養就好,你要做到色香味俱全,才能引起孩子的食慾。」當下我真是欲哭無淚,因為當時不知道他是亞斯伯格症孩子,不知道這是感官失調引起的問題。甚至稍大一些,他會在公車上因聞到旁邊乘客的體味而暈車嘔吐,當時我覺得太誇張,而後來看完本書,我終於懂了,也更心疼孩子,開始學習在公共場合或聚會,必須為了社交禮儀,做了很多妥協與忍耐。

  本書中第十章〈無條件愛我〉。與我心有戚戚焉。雖然父母都說很愛孩子,但是難免拿孩子與其他同儕或手足做比較,拿到成績單總會問為何少了幾分?上台表演總會問,為何你不是主角?成績好、表現佳、有禮貌、知進退…老師眼中的好學生、父母眼中的好孩子,自閉症的孩子都很難達成。家有自閉兒,所有的社交活動的期待都要打折。

  記得七年前當我拿著身心障礙手冊告訴Kevin:「兒子,你因為有亞斯伯格症,但是無論你怎麼樣,你永遠是我最愛的兒子,就算全世界的人都棄你而去,我們全家人都永遠愛你,家是你永遠的避風港。」

  2009年12月Kevin在〈不要急著遠離我們的生命〉一文中寫著:「家有星星兒,對大部分的父母來說,恐怕不僅是挑戰,更多的是負擔。吳晟曾寫過一首詩,這樣形容孩子對父母的意義:『最沉重,也是最甜蜜的負荷。』但對大部分星星兒的父母來說,沉重有之,卻未必甜蜜。

  也許自閉症的孩子與他人相比,顯得遲鈍,但絕對不是毫無需求,甚至在某些時刻,他們比常人更需要支持,更需要愛。所以,身為自閉兒的父母,當你已對自己的付出絕望時,也許你真正應該做的,只是直接了當的一句話:『我愛你。』」

  是的,透過親自教養經驗的分享,讓家長們了解自己並不孤單。因為孩子選擇了我們當他的父母,我們無條件愛他,因為他知道,我能帶他走出一片天。

  期待家長們與教育人員透過本書更深入了解自閉兒的內心世界,因為了解進而接納,並共同攜手引領自閉兒走出一片天。

中華民國自閉症基金會家長委員會北區會長 廖秋穗

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